La coppia è portatrice di malattie genetiche, ha bisogno di fecondazione in vitro per far crescere la propria famiglia

  • Andrew Davies e Molly Wernick portano entrambi il gene della malattia di Tay-Sachs.
  • Hanno usato la fecondazione in vitro per concepire un bambino senza la malattia mortale.
  • La coppia si preoccupa di come la legislazione sui diritti riproduttivi influisca sulle famiglie come la loro.

Prima che Andrew Davies e Molly Wernick decidessero di sposarsi, sapevano che avrebbero avuto bisogno di un intervento medico per far crescere la loro famiglia. Davies e Wernick non lottano contro l’infertilità, ma entrambi portano il gene della malattia di Tay-Sachs.

La coppia ha effettuato test genetici attraverso JScreen, un’organizzazione no-profit che serve persone nelle popolazioni a rischio, comprese le persone di origine ebraica. Quindi, un consulente ha esposto le loro opzioni per la riproduzione. Se rimanevano incinta naturalmente, avevano il 25% di possibilità di concepire un feto con la malattia fatale e il 50% di possibilità di avere un feto portatore del gene, come loro. Non sarebbero stati in grado di testare un feto per Tay-Sachs fino a 16 settimane.

“Concepire senza la tecnologia di riproduzione assistita potrebbe significare iscriversi per scegliere tra interrompere una gravidanza a quattro mesi o guardare il nostro bambino morire a causa di Tay-Sachs”, ha detto Davies.

Si preoccupano dell’accesso all’aborto e alla riproduzione assistita

Secondo la Mayo Clinic, Tay-Sachs è una malattia trasmessa da genitore a figlio. È causato dalla mancanza di un enzima che aiuta a scomporre le sostanze grasse. Queste sostanze grasse poi si accumulano, causando livelli tossici nel corpo. Nei bambini iniziano tra i 3 ei 6 mesi e, secondo la Cleveland Clinic, i bambini con la malattia “spesso muoiono all’età di 5 anni”.

Davies e Wernick stavano guardando attentamente le notizie sull’accesso all’aborto e sulla salute riproduttiva. Quando il giudice della Corte Suprema Anthony Kennedy ha annunciato il suo ritiro nel 2018, la coppia si è resa conto che con Roe v. Wade sotto attacco, la loro capacità di far crescere la famiglia che desideravano – e interrompere una gravidanza che coinvolge Tay-Sachs – potrebbe essere compromessa.

“Non sapevamo se avremmo avuto accesso a quella scelta”, ha detto Wernick.

Il figlio di Andrew Davies e Molly Wernick

Per gentile concessione di Molly Wernick



La coppia sapeva già di voler perseguire la fecondazione in vitro. Con la riproduzione assistita, potrebbero testare qualsiasi embrione prima dell’impianto. Avrebbero saputo fin dall’inizio che il feto che Wernick stava trasportando non aveva una malattia mortale.

Ma temevano che, poiché la Corte Suprema aveva violato il diritto all’aborto, avrebbero potuto non avere lo stesso accesso alla riproduzione assistita. Sono andati avanti con la fecondazione in vitro e Wernick è rimasta incinta del loro figlio, Miller, nato l’anno scorso. Tuttavia, quando il giudice Amy Coney Barrett è stato confermato alla Corte Suprema, Wernick ha prenotato una telefonata con la sua infermiera per la fecondazione in vitro, terrorizzata dal fatto che la legislazione sull’aborto potesse influenzare gli embrioni che lei e suo marito avevano congelato.

“Il clima politico ci colpisce davvero”, ha detto Davies.

Sono aperti ai bambini portatori di Tay-Sachs

Miller non ha Tay-Sachs e non è portatore della malattia. Ma gli embrioni vitali che la coppia ha lasciato portano tutti il ​​gene che hanno Davies e Wernick. Tuttavia, la coppia spera di avere un altro figlio dagli embrioni che hanno già prodotto. Ciò significa che il loro prossimo figlio sarà probabilmente un portatore di Tay-Sachs.

“Sono le conversazioni che dovremo avere con un prossimo figlio di speranza”, ha detto Wernick. “Queste sono le implicazioni del portare questo, e ci sono dei passaggi che dovrai intraprendere se vuoi figli biologici”.

Tay-Sachs è più comune tra le persone di origine ebraica, creola, Amish o Quebecois. Ma anche tra quelle popolazioni, la malattia è rara. Wernick non è disposto a sottoporsi a un altro prelievo di ovuli per produrre embrioni più vitali che non portino il gene, il che risolverebbe un problema che potrebbe non presentarsi mai.

“Mentalmente, emotivamente e finanziariamente, non ne vale la pena”, ha detto.

La politica diventa personale

Davies e Wernick sono continuamente influenzati dalla legislazione sulla salute riproduttiva, anche nei loro momenti più intimi. Sapere che potrebbero non avere accesso all’aborto se concepiscono involontariamente un feto con Tay-Sachs “ha implicazioni sul tipo di contraccezione che abbiamo usato e continueremo a usare”, ha detto Wernick.

Questo è parte del motivo per cui vogliono condividere la loro storia.

“Questo processo mi ha chiarito che i diritti riproduttivi non riguardano solo l’aborto. Si tratta della capacità di ogni famiglia di capire cosa è giusto per loro”, ha detto Davies.

“Per noi, la fecondazione in vitro è la scelta giusta. Molly e io ci preoccupiamo per altre famiglie come la nostra che potrebbero non avere la capacità di fare queste scelte e decidere con i medici che è giusto per loro”, ha aggiunto. “È così profondamente personale, ma la politica diventa personale”.

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